Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

viernes, 9 de junio de 2017

Rampas: entre el chascarrillo y la vergüenza ajena

Selección de rampas mal construidas encontradas en Google
Las fotografías sobre rampas que podemos ver, por desgracia, no son montajes, sino fruto del ingenio humano. Las puedes encontrar muy variadas: las que no van a ningún sitio, las que terminan en un cierre, las que tienen un poste en el medio, las que hacen ángulo recto e, incluso, agudo, las que tienen una pendiente que los ciclistas preferirían la del Tourmalet, etc.
Las exigencias en cuestiones de seguridad  y accesibilidad están recogidas en el Código Técnico de la Edificación (CTE). Es el marco normativo que establece las exigencias básicas que deben cumplir los edificios en con los requisitos mínimos exigibles de seguridad y habitabilidad y que establece la Ley (38/1999 de 5 de noviembre, de Ordenación de Ordenación de la Edificación).
Respecto a las rampas resumimos.
Toda pendiente que exceda del 4% se considera rampa. Las especificaciones exigibles son las siguientes:
Pendiente.-
-Las rampas tendrán una pendiente del 12%, como máximo, excepto las que pertenezcan a itinerarios accesibles, que será del 10% cuando la longitud sea menor de 3 metros, del 8% cuando sea menor de 6 y del 6% en el resto de los casos.
-La pendiente transversal de las rampas que pertenezcan a itinerarios accesibles será del 2%, como máximo.
Tramos.-
-Los tramos tendrán una longitud de 15 m. como máximo, excepto si la rampa pertenece a itinerarios accesibles, en cuyo caso la longitud del tramo será de 9 m., como máximo.
-La anchura mínima útil se medirá entre paredes o barreras de protección, sin descontar el espacio ocupado por los pasamanos, siempre que estos no sobresalgan más de 12 cm. de la pared o barrera de protección y estará libre de obstáculos en toda su anchura.
-Si la rampa pertenece a un itinerario accesible los tramos serán rectos o con un radio de curvatura de al menos 30 metros y de una anchura de 1,20, como mínimo.
- Los tramos tendrán de una superficie horizontal al principio y al final del tramo con una longitud de 1,20 m. en la dirección de la rampa, como mínimo.
Mesetas.-
-Las mesetas dispuestas entre los tramos de una rampa con la misma dirección tendrán al menos la anchura de la rampa y una longitud de 1,50 m., como mínimo.
-Cuando exista un cambio de dirección entre dos tramos, la anchura de la rampa no se reducirá a lo largo de la meseta. La zona delimitada por la anchura estará libre de obstáculos y sobre ella no barrerá el giro de apertura de ninguna puerta, excepto las de zonas de ocupación nula.
-No habrá pasillos de anchura inferior a 1,20 m. ni puertas situados a menos de 40 cm. de distancia del arranque de un tramo. Si la rampa pertenece a un itinerario accesible, dicha distancia será de 1,50 m., como mínimo.
Pasamanos.-
-Las rampas que salven una diferencia de altura de más de 550 mm. y su pen en ambos lados diente sea mayor o igual que el 6%, dispondrán de un pasamanos continuo al menos en un lado.
-Las rampas que pertenezcan a un itinerario accesible, cuya pendiente sea mayor o igual que el 6% y salven una diferencia de altura de más de 18,5 cm., dispondrán de pasamanos continuo en todo su recorrido, incluidas las mesetas.
-Los bordes libres contarán con un zócalo u otro elemento de protección lateral de 10 cm. de altura, como mínimo. Cuando la longitud del tramo sea superior a 3 m. el pasamanos se prolongará horizontalmente al menos 30 cm. en los extremos, a ambos lados.
-El pasamanos estará a una altura comprendida entre 90 y 110 cm. Las rampas situadas en escuelas infantiles y en centros de enseñanza de educación primaria y los itinerarios accesibles, dispondrán de otro pasamanos a una altura comprendida entre 65 y 75 cm.
-El pasamanos será firme y fácil de asir, estará separado del paramento al menos 4 cm y su sistema de sujeción no interferirá el paso continuo de la mano.

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domingo, 4 de junio de 2017

Tecnobility: portal accesible para personas con discapacidad y mayores

Banner de la página de presentación del proyecto (Tecnología responsable, tecnología para todos)

Ha nacido Tecnobility, el primer portal de noticias especializado en tecnología para personas con discapacidad y para personas mayores. Su público potencial estaría formado por cuatro millones de personas con discapacidad y nueve millones de personas mayores.
El sitio ha sido diseñado por Ilunion (perteneciente al grupo de empresas de la ONCE, Organización Nacional de Ciegos de España) para ser totalmente accesible a personas con cualquier tipo de discapacidad, aportando todo su conocimiento y experiencia en el desarrollo de páginas accesibles y sostenibles, y cumple con un nivel de conformidad Doble A en función de las pautas WCAG.
Su principal objetivo es ofrecer información independiente, sobre todo en la relacionada con productos tecnológicos para personas con discapacidad y personas mayores presentada en un entorno accesible.
En un próximo futuro prevé promover la creación de aplicaciones y dispositivos diseñados específicamente o teniendo en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad y personas mayores.
También procurará favorecer la formación y concienciación de empresas y ciudadanos sobre la importancia de la accesibilidad universal en los productos y servicios tecnológicos.
Hay cuatro apartados en los que se pretende dividir la oferta:
-Discapacidad. Accesibilidad tecnológica y dispositivos y aplicaciones para personas con discapacidad.
-Mayores. Información para el acceso de las personas mayores a la tecnología.
-Tecnobility Kids. Juguetes y aplicaciones adaptadas para los niños y
-Tecnobility Life. Hogares y ciudades inteligentes y accesibles.
Enlaces:

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domingo, 28 de mayo de 2017

Chips para implantes con el objeto de paliar las consecuencias de lesiones cerebrales


Imagen de CSNE sobre la conectividad cerebro-ordenador

ARM Holdings, con sede en Cambridge, perteneciente a la empresa japonesa Softbank  ha creado chips para lesiones cerebrales y medulares. Los chips se asentarán en el interior del cráneo. Su propósito no es solo que las personas puedan llevar a cabo determinadas tareas, sino recibir, también, retroalimentación sensorial. Este proyecto no estará definitivamente listo hasta dentro de diez años.
En el sitio web de ARM podemos leer: El cerebro humano es una de las últimas fronteras de la innovación tecnológica e imaginar un futuro en el que la parálisis provocada por lesiones de la médula espinal es solo un obstáculo temporal, en lugar de un estado permanente. Se podrá hacer realidad que extremidades artificiales puedan enviar la respuesta a los usuarios acerca de qué tan caliente o fría está su taza de café o, simplemente, la fuerza con que están de la mano de sus seres queridos. Imaginar un futuro en el que los implantes temporales puedan ayudar a una persona a recuperarse de un derrame cerebral o la rehabilitación de personas con otras condiciones neurológicas debilitantes. Ahora, todas estas aplicaciones médicas que parecen imposibles dentro de poco la tecnología pondrá al alcance de las interfaces cerebro-ordenador bidireccionales todo eso que, ahora, imaginamos con dificultad.
ARM está proporcionando los procesadores para los implantes que se están desarrollando en el Centro de Ingeniería Neural Sensoriomotor (CSNE), en la Universidad de Washington. El chip que se implantará es el denominado system-on-a-chip (SoC), con una interfaz bidireccional cerebro-ordenador. 
Esta posibilidad cercana ha sido recogida por medios de comunicación de todo el mundo, entre ellos la BBC News.
Enlaces fuentes de la información:
ARM.

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domingo, 21 de mayo de 2017

Mitos y evidencias en el empleo de la toxina botulínica: espasticidad del adulto y del niño con parálisis cerebral


La revista Neurología trata en su número 64-2017, páginas 459-470, Mitos y evidencias en el empleo de la toxina botulínica: espasticidad del adulto y del niño con parálisis cerebral de los autores J.C. Martínez-Castrillo, J.L. Peña-Segura, P. Sanz-Cartagena, X. Alonso-Curcó, J.M. Arbelo-González, G. Arriola-Pereda, M.D. Coll-Bosch, J.A. Conejero-Casares, A. García-Ribes, S. Jauma-Classen, J. Pagobanarraga, J. Vidal-Valls, P.J. García-Ruiz .
Desde hace algún tiempo se viene usando para tratar la espasticidad la toxina botulínica tipo A (TBA), aunque a nosotros nos interesa lo referido a espasticidad en los niños con parálisis cerebral.
Imagen de un frasco de TBA y una jeringa
Trasladamos algunas consideraciones sobre el campo que nos interesa que hemos encontrado en el citado artículo.
- En la parálisis cerebral, el tratamiento con TBA debe aplicarse en los primeros años de vida, lo más precozmente posible. Los niños podrían ser tratados a cualquier edad. Los niños con mayor afectación deberían ser tratados antes.
- El procedimiento estándar para su aplicación es la infiltración mediante palpación directa del músculo.
- La dosis se pauta en relación al peso y a la repetición en el mismo punto de aplicación.
- ¿Es un tratamiento de por vida? Se insiste en que su uso se debe continuar mientras se consigan los objetivos terapéuticos, si bien se aclara que no se conoce la edad óptima de finalización de las infiltraciones.
- Son necesarios controles periódicos  y la reevaluación.
- El número de músculos que se pueden infiltrar estará condicionado por la limitación de la dosis total en función del peso y por la tolerancia.
- Usar sedoanalgesia puede aumentar la tolerancia y la adhesión del niño y familiares al tratamiento debido al dolor causado por la infiltración.
- Las infiltraciones repetidas de TBA en el niño con parálisis cerebral producen efectos secundarios en el músculo, pero diversos estudios muestran que los cambios neuronales y musculares tras la administración de TBA son reversibles.
- Con el objeto de optimizar los resultados del tratamiento con TBA en la espasticidad es necesario que vaya seguido de un tratamiento de fisioterapia.
Respecto de las conclusiones en la espasticidad infantil y parálisis cerebral (cita textual):
– Es preciso reevaluar periódicamente los resultados y la necesidad o no de seguir inyectando TBA.
- Los cambios neuronales y musculares que ocurren tras la administración de TBA son reversibles.
– El tratamiento con TBA facilita la tolerancia de las ortesis de distintos tipos nocturnas y diurnas.
– Son necesarios objetivos realistas y consensuados con los padres, los pacientes y los profesionales implicados.
– La fisioterapia, las ortesis y las escayolas tras las infiltraciones mejoran los resultados.
– La duración del tratamiento con TBA no tiene límite.
– El tratamiento con TBA puede iniciarse a cualquier edad y debe hacerse lo más pronto posible.
– La tendencia actual son los tratamientos multinivel con TBA.
– La sedoanalgesia para las infiltraciones debe ser multimodal.
– La palpación directa y la ecografía son las técnicas que pueden resultar más prácticas en las infiltraciones en espasticidad infantil.
Enlace a la descarga del documento completo (es necesario estar registrado).

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lunes, 8 de mayo de 2017

II Semana Internacional del CEAPAT: Soy accesible


Captura del programa de la II Semana Internacional del Ceapat

El Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat) del Imserso celebrará en Madrid del lunes 22 al viernes 26 de mayo de 2017 la II Semana Internacional y los contenidos que se abordarán girarán en torto al lema Soy accesible.
Resumen del programa:
-Lunes, 22 de mayo de 2017
10:00-10:30.- Bienvenida y recepción.
10:30-11:30.- Inauguración oficial.
112:00 a 12:30.- Conferencia inaugural: “Atención centrada en la persona”. Dña.
Teresa Martínez. Consejería de Servicios y Derechos Sociales Principado de Asturias.
12:30-14:00.- Mesa redonda: “Soy Accesible”.
· D. Juan José Cantalejo, Director de Accesibilidad y Diseño para todos, La Salle Parque de Innovación de Servicios para las Personas.
· Dña. Yuan Tian, Area Sales Manager, Bellman & Symfon Europe AB, Suecia.
· Dña. Mari Satur Torre, Directora de Innovación, Fundación Vodafone España.
· D. Antonio Vargas, Responsable de Políticas Públicas, Google.
-Martes, 23 de mayo de 2017
10:00-11:30.- Mesa redonda: La ciudad accesible.
· Dña. Paloma Ramos, Proyecto “Leer Madrid”,
· D. Juan Carlos Ramiro, Piloto de Smart City.
· Dña. Rosa Regatos, Grupo de Trabajo de Accesibilidad, Comité Técnico de Normalización Ciudades Inteligentes.
11:30-12:00.- Descanso
12:00-12:30.- Tesis Doctoral: “Desarrollo de un modelo de indicadores de mejora de la accesibilidad en establecimientos de pequeño tamaño susceptibles de ajustes razonables”. Dña. Elena Frías.
12:30-14:00.- Taller: “Pictogramas de Señalización para todos”.
· Dña. Cristina Larraz, Responsable de Área de Arquitectura y Accesibilidad del Ceapat.
· D. Dimas García, Diseñador Gráfico.
-Miércoles, 24 de mayo de 2017
10:00-11:30.- Mesa redonda: “Asesoramiento en Productos de Apoyo”
· Dña. Estrella Guerrero, Trabajadora Social, Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
· Dña. María Jesús Moreno, Terapeuta Ocupacional del Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física (CAMF) de Guadalajara.
· D. Javier Zugasti, responsable de Discapacidad y Dependencia de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas.
· D. Francesc Octavio, Impronta ortopedia.
11:30-12:00.- Descanso.
12:00-12:30.- Tesis Doctoral: “Alteraciones en el procesamiento del cálculo en pacientes con demencia tipo Alzheimer”. Dña. Inmaculada Gómez.
12:30-14:00.-Panel de expertos: “Juego para la Autonomía Personal”.
· Dña. Lorena Crespo, Presidenta de la Asociación Pulpitos Solidarios, Tudela, Navarra.
· Dña. Belén Segovia, Logopeda, Fundación Síndrome de Down de Madrid.
· Dña. María Aguirre, Ludoteca Municipal El Gusano, Alcobendas.
· Dña. Teresa Castillo, , Estimuladora del Centro Base nº 5 de Atención a Personas con Discapacidad, Comunidad de Madrid.
-Jueves, 25 de mayo de 2017
10:00-11:30.- Mesa redonda: “Vehículo Autónomo para todos”
· D. Felipe Martín, Vocal de la Confederación Española de Organizaciones de Mayores.
· D. Julio Fernández, Ingeniero Técnico Industrial, Fiat España, S.A.
· D. Jesús Monclús, y D. Jorge Ortega, Director y Técnico del Área de Prevención y Seguridad Vial, Fundación MAPFRE.
· Dª Ana Isabel Blanco, Subdirectora Adjunta de Circulación, Dirección General de Tráfico.
11:30-12:00.- Descanso.
12:00-12:30.- Tesis Doctoral: “La influencia de las condiciones de vida en el desarrollo de los cuidados profesionales destinados a personas mayores en España“. Dr. Fernando María Jimeno.
12:30-14:00.- Panel de expertos: “Robótica para la Vida Independiente”.
· Dña. Mª José Velasco,  Residente de la Fundación del Lesionado Medular.
· D. Manuel Ferre, Director del Centro de Automática y Robótica, Consejo
Superior de Investigaciones Científicas–Universidad Politécnica de Madrid
· Dña. Elena González, Psicóloga del Centro de Referencia Estatal (CRE) de
Alzheimer de Salamanca.
· Alejandro Delgado, Arquitecto de Sistemas de información, IBM España.
-Viernes, 26 de mayo de 2017
10:00-11:30.- Mesa redonda: “Lectura Fácil para todos”
· Representante del Área de Fomento de la Lectura, Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.
· D. Manuel Ramos, Jefatura de Policía Judicial de la Guardia Civil.
· Dña. Olga Berrios, Accesibilidad Cognitiva y Voluntariado, Plena Inclusión España.
· Dña. Clara Delgado, Logopeda del Ceapat, Imserso.
- Presentación del Decálogo de Apoyo a la Lectura Fácil, resultado de la campaña “Yo También Leo Fácil”.
11:30-12:00.- Descanso.
12:00-13:00.- Acto de clausura.
Conferencia: “Oportunidades de promoción de Accesibilidad en las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC) desde una perspectiva de desarrollo global”. Dña. Roxana Widmer-Iliescu.
13:00-13:30.- Actuación: Proyecto Zarandeo y Proyecto 10 Orquesta.

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jueves, 30 de marzo de 2017

Lectura Fácil para todos. Clasificación de documentos en Lectura Fácil desde la perspectiva de los derechos

Pictograma de ARASAAC sobre lectura fácil
El CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) ha publicado recientemente Información accesible para todas las personas. Clasificación de documentos en Lectura Fácil desde la perspectiva de los derechos. En él han participado diversas entidades del grupo de trabajo Lectura Fácil para todos. Este grupo surge con el objetivo de apoyar a los colectivos y entidades que apuestan por la Lectura Fácil como medio de acceso a la información, la cultura y la participación social de todos los ciudadanos con dificultades de comprensión de textos escritos.
En el documento se recogen las conclusiones sobre el trabajo de recogida y análisis  de información sobre documentos del grupo. Entre los objetivos mencionados están:
1. Hacer un listado de documentos redactados en Lectura Fácil.
2. Recopilar información de editoriales que publican libros en Lectura Fácil.
3. Clasificar los documentos.
4. Lectura y análisis de documentos sobre derechos.
5. Cuantificar los diferentes documentos.
6. Analizar comparativamente la clasificación para detectar las temáticas.
Se han analizado documentos para clasificarlos en Lectura Fácil y se refieren a instrumentos legislativos sobre los derechos. Son:
Declaración Universal de los Derecho Humanos. ONU. 1948
Constitución Española. 1978
Convención sobre los Derechos del Niño. ONU. 1989
Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad.
ONU. 2006, ratificada por España en 2007.
Excluyendo la categoría Educación, los documentos se corresponden con un total de 92 distribuidos en: Igualdad, libertad, dignidad, no discriminación; Protección contra el maltrato, el abuso; Igualdad ante la ley; Justicia, ciudadanía; Honor, privacidad, intimidad; Libertad de circulación, desplazamiento; Propiedad privada, individual, herencia; Libertad de expresión, opinión; Participación en la vida pública y política; Trabajo; Nivel de vida, salud, bienestar y Cultura, ocio, entretenimiento, tiempo libre. El mayor número de documentos se corresponde con la categoría Nivel de vida, salud, bienestar (24 documentos) y las categorías con menos documentos fueron Honor, privacidad, intimidad (1 documento) y Justicia, ciudadanía.
En el documento que nos ocupa se concluye que:
La aplicación de la Lectura Fácil en aquellos ámbitos en los que la comunicación escrita es piedra angular para el acceso a la información, debe hacernos reflexionar y analizar cuál está siendo su impacto en las personas que se benefician de su uso.
Para ello es fundamental conocer, en primer lugar, qué documentos de descarga libre se han publicado y cuáles son sus temáticas.
De esta forma podremos dibujar un panorama más claro acerca de:
Qué temas están recibiendo más atención.
Qué documentos tratan sobre la misma temática y cuáles son sus diferencias.
Qué temas apenas están siendo tratados y si su elaboración podrían suponer un impulso muy positivo en la calidad de vida de sus potenciales beneficiarios.
Enlaces a:

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martes, 21 de marzo de 2017

Resúmenes Primeras Jornadas Autonómicas sobre la Inclusión del Alumnado con Discapacidad Física en Zaragoza

Realizadas con gran satisfacción por mi parte, por la de los organizadores y de los asistentes las Primeras Jornadas Autonómicas sobre la Inclusión del Alumnado con Discapacidad Física el mes pasado en Zaragoza, he creído conveniente poner los resúmenes de las ponencias y las presentaciones de las mismas en lo que personalmente me concierne por si le resulta de utilidad a alguien.
Mesa redonda celebrada en dichas jornadas
Fue un encuentro muy agradable y, creo que, muy provechoso para todos. Animo a los organizadores (CAREI y Equipo Especializado de Discapacidad Física de Aragón) para que esta semilla que se ha plantado siga germinando con su trabajo y con la de los ponentes y organizadores de la talla de las personas con quienes tuve el honor de compartir dichas jornadas (Belén Civera, Marco De Pablo, Julia Letosa, Penélope, Estrella Vargas, Sonia Foz, Estívaliz  AsoreyDra. Tris, Dra. Peña, Ricardo Civera, representante de COCEMFE, Mª Victoria Gallardo, José Manuel Marcos y David Romero).
Enlaces:

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martes, 28 de febrero de 2017

Aplicación Let me Talk para la comunicación

Interfaz de LetMe Talk en una tablet con pictogramas de ARASAAC
La volatilidad y dinamismo de las tablets hace que el software usado para la comunicación adquiera una relevancia decisiva. La mejora del aprendizaje y de la inclusión escolar y social que proporciona la unión de los dispositivos móviles y el software para la comunicación creo, firmemente, que es definitivo. La mayoría de las aplicaciones pueden usar tanto el sistema OS como Android y permiten que la persona pueda usar su sistema de comunicación tanto como herramienta para el aprendizaje como para la interacción con el mundo dentro y fuera del ambiente escolar, que no solo es lo recomendable, sino lo más conveniente y apropiado.
Hoy queremos dar a conocer a los que no lo han hecho, aunque el sistema está a nuestra disposición desde hace algún tiempo la versión 1.4.21 para Android de Let me talk. Utiliza una base de datos que incluye más de 9.000 imágenes fáciles de entender de ARASAAC (Portal Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa que reúne pictogramas, imágenes, materiales y software que facilitan la comunicación a personas con dificultad en esta área). Además, nuevas imágenes pueden ser fácilmente añadidas o creadas con la cámara del móvil para incrementar o personalizar la base de datos.
Características:
• Más de 9.000 imágenes suministradas por ARASAAC.
• Salida de imágenes, lectura de imágenes compuestas.
• Se pueden crear nuevas categorías y agregar nuestras propias imágenes.
• Está pre - configurado para los Niños con Autismo.
• Voz de las imágenes en alemán, inglés, español, francés e italiano (otros idiomas disponibles).
• Más traducciones sin habla: chino, portugués, portugués brasileño, árabe, ruso, polaco, búlgaro, rumano, gallego, catalán y euskera.
La aplicación LetMeTalk-Talker SAC es totalmente gratuita.
Enlaces:

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martes, 7 de febrero de 2017

Guía para el seguimiento de las personas con Parálisis Cerebral en Atención Primaria de ASPACE CyL


Cubierta de la guía objeto de este artículo
Editada  por la Federación ASPACE CyL (Asociación para la Atención a las Personas con Parálisis Cerebral Castellano Leonesa) ha aparecido recientemente, ahora lo hace en versión digital, la nueva Guía para el seguimiento de las personas con Parálisis Cerebral en Atención Primaria, ofrece una visión global de esta condición, con el objetivo de garantizar una mejor calidad asistencial a estas personas especialmente vulnerables, a fin de que lleguen a desarrollar todo su potencial.
La buena gente de ASPACE CyL ha tenido el detalle de poner como epígrafe una cita del autor de este blog (aparece en una de las ilustraciones de este artículo). Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
En Castilla y León en el año 2016, según los datos disponibles, hay 2.308 personas afectadas de parálisis cerebral, de las cuales 251 son menores de 15 años. Estas cifras supondrían una prevalencia de 93,41 casos por 100.000 habitantes y de 0,84 por 1.000 menores de 15 años, es decir claramente inferior a la esperada. Aclaramos nosotros, según los datos de que disponemos, que la incidencia de la parálisis cerebral en diferentes países desarrollados del mundo en diferentes periodos comprendidos entre 1964-2004 varía entre 1,7 y 4 por mil niños nacidos. Dado que la parálisis cerebral es un término paraguas que engloba a entidades muy diversas, las cifras facilitadas solo se pueden considerar una mera estimación.
La guía consta de los siguientes capítulos:
1.- Introducción. 2.- Definición actual de la parálisis cerebral. 3.- Clasificación de la parálisis cerebral. 4.- Etiología y factores de riesgo de la parálisis cerebral. .- Detección precoz de la parálisis cerebral. 6.- Diagnóstico de la parálisis cerebral. 7.- Diagnóstico diferencial de la parálisis cerebral. 8.- Tratamiento de la parálisis cerebral. 9.- Pronóstico de la parálisis cerebral. 10.- Los cuidados paliativos en la infancia y adolescencia. 11.- Comunicación de noticias. 12.- Seguimiento y controles de salud. 13.- Actividades de educación y promoción de la salud. 14.- Calendario de vacunaciones recomendadas. 15.- Entidades de referencia para la parálisis cerebral en Castilla y León. 16.-Bibliografía. 17.-Información de interés y 18.- Anexo.
Se recoge la definición de Rosembaum P, Paneth N, Levinton A, Goldstein M, Bax M.  que yo mismo he recogido en alguna de mis publicaciones y que se transcribe después de la referencia.
A report: the definition and classification of cerebral palsy. April 2006. Dev Med Child Neurol. 2007 Jun; 49(6):480.:
La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia. Los trastornos motores de la parálisis cerebral suelen acompañarse de alteraciones cognitivas, de la sensibilidad, percepción, comunicación y conducta; de epilepsia y problemas musculoesqueléticos secundarios.
Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible 
ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
A modo de divulgación copio y pego algunas recomendaciones a madres y padres:
  • Deben informarse todo lo que puedan sobre la parálisis cerebral porque cuanto más sepan, más podrán ayudar y ayudarse.
  • Confiar en la ayuda profesional y ponerse en contacto con otras familias para adquirir habilidades y  proporcionar los cuidados necesarios.
  • Mostrar cariño, jugar, leer, ir a sitios juntos, divertirse y tratar al hijo o hija como si no tuviera discapacidad.
  • Pedir ayuda a familiares y amistades ya que es preciso tomarse respiros y descansar.
  • Tener paciencia y mantener las expectativas de mejora.
  • Colaborar con profesionales de atención temprana y de fisioterapia, pero no hacer de la vida un círculo de terapias.
  • Trabajar en equipo con el profesorado, recordando que el sistema educativo es experto en técnicas pedagógicas.
  • Ser ingenioso para adaptar ayudas técnicas y aparatos a las necesidades de la familia.
Enlaces:


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