5 de octubre de 2016: Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Imagen de las seis áreas donde se quiere actuar para crear un movimiento global a favor de las personas con parálisis cerebral

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar de manera simultánea en todos los países durante el primer miércoles de octubre (este año es el día 5).

En este día y en los actos que en él y a su alrededor tienen lugar son guiados por un manifiesto, informado y desarrollado por la comunidad de personas con parálisis cerebral y sus familias.

En el manifiesto citado textualmente se afirma: Somos diferentes. Nos movemos de manera diferente. Nos comunicamos de manera diferente. Vemos el mundo desde una perspectiva diferente. Nuestra experiencia del día a día es tan profundamente diferente que los demás no sólo tienen dificultades para entendernos, deben luchar para entender lo que se siente al ser nosotros.

A pesar de ser y considerarse diferentes, consideran que tienen características comunes entre sí y el resto de la población.

Manifiestan sus deseos de esta forma: Juntos vamos a ayudar a la gente a aceptar nuestra humanidad, nuestros derechos, y la importante contribución que podemos hacer al mundo.

Juntos vamos a romper las barreras físicas y perceptivas, para que cada uno de nosotros tenga la oportunidad de alcanzar nuestro máximo potencial.

Nos comunicamos de manera diferente, pero tenemos una poderosa historia que contar. Nos movemos de manera diferente, pero tenemos el poder de crear un movimiento global.

Somos la comunidad de personas con parálisis cerebral.

Consideran que este cambio que propugnan se puede agrupar en torno a seis áreas clave de enfoque para ayudar a crear un movimiento global para los niños y adultos con parálisis cerebral. Estos seis campos para actuar son: la conciencia pública, los derechos civiles, la  terapia y la medicina, la calidad de vida, la educación y poder hacer su contribución personal.

Con motivo de este día, desde el año 2011 se celebra en España un congreso (este año durante los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Madrid) que reúne a personas con parálisis cerebral, familias y profesionales relacionados con este campo. Compruebo, con tristeza, que los organizadores, por sexta vez consecutiva, no dedican ningún tipo de acto relacionado con la educación inclusiva de las personas con parálisis cerebral, como si no existiera o diera miedo abordar esta realidad. Es algo extraño que no acabo de comprender, sobre todo cuando en el campo de la diversidad funcional la inclusión es la meta a perseguir.

En la próxima entrada de nuestra bitácora abordaremos las dificultades de la inclusión de las personas con parálisis cerebral y las perspectivas que se divisan en el horizonte contando con las conclusiones de una tesis doctoral que trata de fijar las necesidades y apoyos, pero, sobre todo, las adaptaciones que debe abordar la escuela para una verdadera inclusión educativa.

Enlace a la fuente de la información: World Cerebral Palsy Day