Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 27 de octubre de 2015

IV Congreso TADEGa: Diversidade, Universo dixital e Inclusión



Cartaz do IV Congreso TADEGa

A asociación TADEGa (Tecnoloxías de Atención á Diversidade na Educación Galega) celebra o seu congreso bianual en Vigo os días 11 e 12 de decembro en Afundación, rúa Policarpo Sanz 24-26.
Trátase do IV Congreso que declara as súas intencións baixo o atraente apelido de Diversidade, Universo dixital e Inclusión.  Hai inscrición bonificada até o 22 de novembro.
O obxectivo de TADEGa é penetrar na realidade educativa galega para que a atención á diversidade optimice as solucións dixitais e así poder garantir unha educación de calidade e personalizada onde a tecnoloxía sexa unha ferramenta para este fin.
Resumo do programa:
- Venres 11 Decembro
  • 16.30 a 17.00: Recollida de documentación.
  • 17.00 a 17.30: Benvida e inauguración: Miguel Ángel Valero Duboy, Director do  CEAPAT – IMSERSO, Ministerio de Saúde, Servizos Sociais e Igualdade.
  • 17.30 a 18.45: Mesa redonda: Conflitos de inclusión: óptica lexislativa e solucións.
    1. Mª Cruz da Silva Rubio.
    2. Venancio Graña Martínez.
    3. Mª Luz López Díaz.
    4. Mª Esther Núñez Pintos.
    5. Ánxeles Rivela Machado.
  • 18.45 a 19.00: Descanso.
  • 19.00 a 21.00: Obradoiros I.
- Sábado 12 Decembro
  • 09.30 a 11.30: Obradoiros II.
  • 11.30 a 12.00: Café na zona de Expositores.
  • 12.00 a 14.00: Obradoiros III.
  • 14.00 a 16.00: Descanso.
  • 16.00 a 17.30: Obradoiros IV.
  • 17.30 a 18.00: Comunicacións libres e pósteres.
  • 18.00 a 19.30: Obradoiros V.
  • 19:30 a 20:00: Conclusións Finais.
  • 20:00 h: Actuación sorpresa.
Obradoiros do IV Congreso
  1. Tablets e dispositivos móbiles. Organización por recunchos:
    1. Creación de contidos: Antonio Escudero Feijoo.
    2. Escritura creativa: Susana Lamela.
    3. Intelixencias múltiples: Iago José Corral López.
    4. SAAC (Sistemas de Comunicación Aumentativa ou Alternativa): Jaime Vidal.
  2. Estratexias na aula para o cambio educativo liderado polo profesorado. Raquel Pedrouso.
  3. Gamificación no proceso da aprendizaxe. Raquel Pedrouso.
  4. Impresion 3D no entorno da diversidade funcional e a autonomía persoal. BJ Adaptaciones.
  5. Presentación da app Comunicación Total. Asociación DIVERTIC.
  6. Monta o teu Robot de Aula por Xabier Rosas do equipo Escornabot.
  7. Obradoiro do CEAPAT pendente de confirmación.
Enlaces:

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miércoles, 21 de octubre de 2015

XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares



Detalle del cartel anunciador

Los días 23 y 24 de octubre se celebrará en la ciudad de Vigo bajo el lema Compartiendo nuestras fuerzas el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por ASEM Galicia (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares en Galicia) con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación de estas enfermedades. El congreso se celebrará en el Hotel Bahía de Vigo.
Resumen del programa:
Viernes 23 de octubre
15:30 Recogida documentación.
16:30 Acto inaugural del XXX Congreso Nacional ASEM.
17:00 Del laboratorio al Paciente: La medicina traslacional aplicada a las ENM.
17:40 Turno preguntas.
18:00 Alimentación saludable ¿Cómo puedo mejorar mi salud a través de la alimentación?
18:20 Anuncio del diagnóstico: lo que viven los médicos y los pacientes.
18:40 Recursos educativos para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.
19:10 Turno de preguntas.
Sábado 24 de octubre
09:30 Mesa de avances en investigación. (I Parte)
- Nuevas tecnologías en el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares.
- Papel principal y secundario de las células madre musculares en el desarrollo de las distrofias musculares".
- Aprendizajes y dificultades en los ensayos clínicos en la Distrofia muscular de Duchenne y Atrofía Muscular Espinal.
10:15 Pausa – Café.
10:30 Mesa de avances en investigación (II Parte).
- Qué sabemos de la biología y sus alteraciones en la neuropatía de Charcot-Marie-Tooth".
- La distrofia facioescapulohumeral: una encrucijada entre la genética y la epigenética".
11:00 Turno preguntas.
11:20 Descanso.
11:40 Consejo Genético en las Enfermedades Neuromusculares.
12:00 Afectación respiratoria en Enfermedades Neuromusculares y su manejo.
12:20 Turno de preguntas.
12:30 Mesas redondas por patologías. Salas Paralelas.
Miastenia y Síndromes Miasténicos Congénitos
Enfermedad de Charcot MarieTooth
Distrofia Muscular Duchenne /Becker
Distrofia Miotónica y Distrofia Facio Escapulo Humeral
Distrofias Musculares
AME y Miopatías Congénitas
14:00 Comida.
16:00 Talleres Paralelos de Rehabilitación.
Adultos.
- “La importancia del mantener la rehabilitación en la vida diaria
- “Un día terapéutico. Rehabilitación en el centro y a lo largo del día.”  
- Novedades en Rehabilitación.
- ¿Qué podemos hacer en casa?
17:30 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM.
18:15 Presentación Publicaciones ASEM Galicia / AFM.
18:30 Conferencia final: Los perros de asistencia como un recurso para la autonomía personal.
19:00 Clausura del Congreso.
- Lectura de conclusiones y resumen.
- Lectura Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares.
21:00 Cena clausura congreso.

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sábado, 3 de octubre de 2015

A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Logo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral




El bosque sería muy triste si sólo cantaran los pájaros que mejor lo hacen.
Rabindranath Tagore


A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y en lo que atañe al objetivo principal de esta bitácora, deseo comentar una serie de cuestiones.
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se celebra en España desde el año 2011 los primeros miércoles de octubre, por lo tanto, esta es la quinta vez que se lleva a cabo tal evento con diversas actividades para dar a conocer el mundo de la parálisis cerebral, sensibilizar a la sociedad y poner en común la problemática de los propios afectados y de sus familiares. He reflejado en este blog las celebraciones de todas las actividades de años anteriores, sobre todo los congresos nacionales que se celebran coincidiendo con la efeméride, y he hecho lo que, modestamente, podía hacer para dar impulso a estos objetivos mediante la publicidad que era capaz de llevar a cabo.
Sin embargo, llama la atención, sobre todo a los que somos partidarios de la educación inclusiva, que en ninguno de los programas de estos cinco años haya tenido el lugar que se merece las experiencias de la comunidad educativa que vive la educación inclusiva, o al menos lo intenta, como forma de desarrollo de las personas con parálisis cerebral. Pienso firmemente que la mejor forma de iniciar, desarrollar y elevar al máximo tanto la autonomía personal como la vida independiente es transitar por el camino de la inclusión escolar, preludio y condición de una inclusión social que, en muchos casos, desgraciadamente, no se produce. Posiblemente esta circunstancia solo sea el reflejo de la realidad de la inclusión educativa en España.
Por todo esto, desde mi experiencia personal, mi trabajo, mis investigaciones y, sobre todo, mi determinación y mi compromiso con la construcción de una sociedad inclusiva, sociedad que solo es posible modificando la actual, que con la excusa de la crisis económica se ha visto desprovista de la equidad más elemental, compruebo con desaliento que nada ha mejorado, todo lo contrario.
A continuación esbozo una serie de vicios, palos en las ruedas y pretextos para que la educación inclusiva, que aunque yo concreto en el caso que nos ocupa, puede extenderse con pocas variaciones a otros campos, haya retrocedido en todos los aspectos. Basta mirar las noticias en los diferentes medios para comprobarlo.
- Existencia y persistencia de una dualidad perfectamente estanca entre sistema educativo ordinario y especial.
- La generalización de las ayudas como pretexto para agrupar a los alumnos con determinada diversidad en centros determinados. En realidad con esta medida asistimos a una segregación encubierta.
- Sigue sin cambiarse el modelo de formación en ejercicio de los profesores. No se garantiza que esta sea la adecuada cuando en ningún momento se ofertan los cursos para el puesto que desempeña el profesor en ese momento.
- Es innegable que tanto los elementos personales como materiales destinados a apoyar a la diversidad cada día son menos.
- En los centros que escolarizan alumnos con parálisis cerebral o con otra diversidad funcional motora es evidente que faltan fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, auxiliares educativos, monitores deportivos y profesores de apoyo para el área de la educación física y, sobre todo, falta organización colaborativa con profesionales e instituciones que atienden a los alumnos en otros campos que inciden en su desarrollo como persona y que determinan su faceta educativa y, por tanto, su proyecto de vida.
- Los centros de recursos no aprovechan la experiencia y el material de los centros específicos, algo incomprensible cuando se nos esgrime hasta la saciedad la necesidad de optimizar y racionalizar los recursos.
En resumen: hay respuestas científicas y técnicas para una mejor atención educativa, falta voluntad para que esta tenga un sesgo inclusivo y, en ocasiones, nos olvidamos que el objetivo es conseguir que las personas conquisten día a día las mayores cotas de autonomía posible, eso las hará sentirse más plenas, más personas, menos dependientes. Y esto solo se consigue desde la inclusión. Si empezamos por no practicar la educación inclusiva acabamos propiciando la exclusión social. Es así de simple y es así de claro.

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