Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

viernes, 9 de agosto de 2013

Dolor, función motora gruesa y calidad de vida de los niños y adolescentes con parálisis cerebral



Enlazando con el artículo anterior de la bitácora hemos querido resumir este trabajo: Dolor, función motora gruesa y calidad de vida de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC), gracias a la colaboración de la Federación ASPACE Castellano Leonesa y ASPACE-Illes Balears. El objetivo de este estudio ha sido analizar el dolor en los niños y adolescentes con PC y el impacto que tiene en la calidad de vida (CV) percibida por los profesionales de la salud. Además, se examinó si la gravedad del trastorno motor y la severidad del dolor estaban relacionadas con peores resultados de CV. La dirección y redacción del informe corrió a cargo de la Dra. Marta Badía Corbella, Titular de Universidad, Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO; Universidad de Salamanca.
Se afirma en el estudio que el dolor es un síntoma altamente prevalente en esta población y que existe la necesidad de diagnosticarlo tempranamente en los niños y adolescentes con PC, ya que si se controla de forma efectiva, se puede mejorar significativamente la CV de los niños. El dolor y su relación con la función motora gruesa y la calidad de vida fue evaluada en una muestra de 91 niños y adolescentes con PC.
El 41.8% de los niños y adolescentes presentaron dolor según la percepción de los profesionales de la salud de diverso grado. Los comportamientos que determinaban más frecuentemente el dolor fueron moverse, tener el cuerpo y los miembros agarrotados, espásticos, tensos y/o rígidos. Los participantes que tuvieron dolor durante las cuatro últimas semanas obtuvieron peores resultados de CV en la dimensión Bienestar psicológico.
La alteración de la función motora, es generalmente la principal preocupación del equipo de rehabilitación. Sin embargo, hay otros problemas como el dolor crónico que pueden agravar el cuadro y afectar la CV de esta población.
El dolor interfiere generalmente con la función física del niño, la escolarización y las actividades de cuidado, el sueño y la salud mental (Houlihan et al., 2004; Tervo et al., 2006; Castle et al., 2007; Ramstad et al., 2012. Dickinson et al. (2007) demostraron que el dolor en los niños con PC disminuye la CV no solamente en los dominios físicos, sino también en los dominios emocional y social.
De un ojo sale una lágrima
Se afirma que aunque el autoinforme es el mejor procedimiento para evaluar el dolor, en el ámbito pediátrico y para determinadas condiciones neurológicas a menudo se utilizan la información de los “proxies”. En este sentido en el estudio se incluyó fisioterapeutas que trataron a niños y adolescentes con PC de edades comprendidas entre 8-18 años para analizar la percepción de dolor y CV de los pacientes. Basados en estudios previos que indican que el dolor juega un rol clave en la CV de los niños y adolescentes con PC, se formularon las siguientes hipótesis: (1) los participantes que experimentaran dolor mostrarían baja CV no solamente en el dominio Bienestar físico, sino también en los dominios Bienestar psicológico y Entorno escolar, (2) que el nivel de la función motora estaría relacionado con la dimensión de Bienestar físico y (3) que la intensidad del dolor estaría relacionadacon niveles inferiores de CV en las dimensiones Bienestar Psicológico, Bienestar Físico y Entorno Escolar.
La mayoría la topografía de los participantes en el estudio era tetraplejía (53.8%) y de tipo espástico (52.7%), con diferentes Niveles de Función Motora (Nivel I= 16.5%; Nivel II= 19.8%; Nivel III = 6.6%; Nivel IV = 9.9%; Nivel V = 37.4%). Un porcentaje importante presentaba diferentes niveles de Discapacidad Intelectual (85.7%). En la mayoría de los casos, necesitaban fisioterapia (90.1%) y algún tipo de apoyo para de splazarse: silla de ruedas (50.5%) o aparatos ortopédicos (42.9%). También, un número importante presentaba problemas asociados de comunicación (59.3%), discapacidad visual (48.4%), y de conducta (41.8%). Un 41.8% manifestaron sentir dolor físico, aunque en la mayoría de los casos el nivel de dolor era leve.
Para evaluación de la CV se ha utilizado la versión española del KIDSCREEN (Aymerich et al., 2005). contiene 52 ítems distribuidos en 10 dimensiones (Bienestar físico, Bienestar psicológico, Estado de ánimo y emociones, Autopercepción, Autonomía, Relación con los padres y vida familiar, Amigos y apoyo social, Entorno escolar, Rechazo social y Recursos económicos).
Siguiendo el protocolo SPARCLE, el dolor ha sido evaluado a través de los dos ítems de la subescala Bodily Pain and Discomfort del Child Health Questionnaire (Landgraft, Abetz y Ware, 1996).
En cuanto a la evaluación de la función motora gruesa, se ha utilizado el Gross Motor Function Clasification System (GMFCS) (Palisano, Rosembaum, Walter, Russell, Wood y Galuppi, 1997), que ha sido ampliamente utilizado en la PC. Se basa en el movimiento que se inicia voluntariamente, con énfasis específico en sentarse y caminar. La escala es ordinal y clasifica a los niños y adolescentes con PC en cinco niveles de función motora y proporciona, además, descripciones general es para cada uno de los niveles. El fisioterapeuta ha asignado a cada participante de la investigación uno de los cinco niveles del GMFCS. (Hacemos referencia a este instrumento en el libro Parálisis cerebral y contexto escolar. Necesidades educativas: del diagnóstico a la intervención”, EOS: 2011).
Resultados del estudio.-
Comportamientos medidos por la Escala de Dolor.
Los resultados más sobresalientes fueron:
En la única dimensión, en la que los participantes nunca o pocas veces manifestaban los comportamientos que se indicaban, era en la dimensión Psicológica. Los participantes pocas veces o nunca temblaban (85.7%), cambiaban de color o se ponían pálidos (72.7%), sudaban o transpiraban (86.4%), lagrimeaban (85.7%), inspiraban bruscamente, boqueaban o jadeaban (77.2%) o mantenían la respiración (77.3%)
Otros comportamientos poco frecuentes también eran llorar moderadamente fuerte (86.3%), difíciles de distraer (72.8%) y dormir más (70%). Por el contrario, comportamientos bastante frecuentes eran moverse frecuentemente (72.7%), y tener el cuerpo y los miembros agarrotados, espásticos, tensos, rígidos (81.6%).
Efecto del dolor sobre la calidad de vida.
En la comparación de los grupos con PC que han sufrido y no han sufrido dolor físico en las últimas cuatro semanas, se obtuvieron diferencias significativas (p<.05) únicamente en la dimensión de Bienestar psicológico. Los niños y adolescentes con PC que han padecido dolor presentan niveles de Bienestar psicológico inferiores.
Relación entre el nivel de GMFCS y de dolor y la calidad de vida.
Una vez conocida la relación entre el nivel de GMFCS y las dimensiones de CV, se encontraron relaciones significativas y negativas con Bienestar físico y Autonomía, y positiva con Rechazo social. Los niños y adolescentes con mayor nivel de GMFCS presentan niveles de CV inferiores en Bienestar físico y en Autonomía; por el contrario, sus niveles de Rechazo social fueron superiores.
Considerando la relación entre la intensidad del dolor y las dimensiones de CV, se obtuvieron relaciones significativas y negativas con las dimensiones de Bienestar psicológico y Entorno escolar. Los niños y adolescentes con mayor intensidad de dolor presentan niveles de CV inferiores en Bienestar psicológico y en Entorno escolar.
Discusión
El 41.8% de los fisioterapeutas que trataban a los niños y adolescentes con PC percibieron la presencia de dolor en las últimas cuatro semanas de diversa intensidad.  Los comportamientos que determinaban más frecuentemente el dolor fueron moverse, tener el cuerpo y los miembros agarrotados, espásticos, tensos y rígidos.
La severidad del dolor estuvo asociada con peores niveles de CV en las dimensiones Bienestar psicológico y Entorno Escolar. Houlihan et al., (2004) encontraron que el dolor tuvo consecuencias educativas y sociales; afirman que los niños con dolor crónico muestran restricciones sociales, participan menos en las actividades diarias y tienen más faltas de asistencia a la escuela.
La intensidad del dolor percibida por los fisioterapeutas fue leve (62.2%), pero, no por eso, debemos menospreciar estos resultados, ya que hay presencia de dolor moderado (24.3%) e intenso (13.5%).
En la parcela que nos compete tenemos que hacer hincapié en el bienestar psicológico y en la influencia en los alumnos de su situación social y afectiva en su trayecto vital y en la vida escolar. Así, en mi tesis doctoral “Diagnóstico de las necesidades educativas de los alumnos con parálisis cerebral” (2009) que después trasladé al libro “Parálisis cerebral y contexto escolar. Necesidades educativas: del diagnóstico a la intervención” (EOS: 2011) se puede leer: La evaluación sistemática de la situación social y afectiva de los alumnos con necesidades educativas y como resultado de la inclusión siempre ha ido a la zaga (Frederickson y otr.: 2007).  Parkes y otr., (citada por Arnaud y Sentenac, 2007) en un estudio transversal de los problemas psicológicos de ochocientos dieciocho niños europeos con parálisis (Study of Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe: SPARCLE) obtuvo los siguientes resultados: al aplicarles el Strengths and Difficulties Questionnaire resultó que una proporción significativa de niños tienen síntomas psicológicos o deterioro social lo suficientemente graves como para remitirlos a servicios especializados; así el 95 % de los padres informó que los problemas psicológicos duraron más de un año. El problema emocional en el niño puede agravarse con la adolescencia.
Considero ésta una línea acertada de investigación porque no podemos hacer compartimentos estancos en la vida de las personas y debemos considerar a éstas de forma global porque, además, la parálisis cerebral afecta a la persona de esta forma. La calidad de vida de cualquier persona, haya nacido o no con esta condición de salud, la parálisis cerebral, se ve menoscabada si padece dolor crónico que afecta a su bienestar físico y psicológico. Los diferentes contextos de su escenario vital se verán afectados por estas variables que, a priori, parecen potencialmente modificables; de ahí la importancia de estos estudios.
Enlaces:

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miércoles, 7 de agosto de 2013

Estimulación audiovisual y calidad de vida en niños con limitaciones en la movilidad



Monitor

Un  estudio realizado en Chile por S. Barja, C. Muñoz, N. Cancino, A. Núñez, M. Ubilla, R. Sylleros, R. Riveros y R. Rosas que podemos leer en el  Volumen 57  Núm. 3 de la Revista de Neurología concluye que mediante la estimulación audiovisual es posible mejorar la calidad de vida de niños con limitación grave de la movilidad. El estudio se realizó con nueve niños con limitaciones de movilidad y con una media de edad de 42,6 meses; ocho pacientes completaron el seguimiento.  Se elaboraron dos programas de estímulo audiovisual que, junto con vídeos, se aplicaron mediante una estructura especialmente diseñada. La frecuencia fue de dos veces al día, durante 10 minutos y por 20 días. Los primeros diez días se llevó a cabo de manera pasiva y los segundos diez con guía del observador. Se registraron variables biológicas, conductuales, cognitivas y se aplicó una encuesta de calidad de vida adaptada.
En el estudio referenciado podemos leer que La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida como la percepción del individuo de su posición en la vida, en el contexto cultural y valórico en el que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, patrones y preocupaciones. Es un concepto multidimensional que contiene tres dominios: funcionamiento físico, psicológico y social de un individuo. La calidad de vida (CV) relacionada con la salud (CVRS) ha sido objeto de varios estudios recientemente en el campo de la discapacidad motora y, más específicamente, en la parálisis cerebral.
Durante el trabajo se desarrollaron dos secuencias audiovisuales, una con animación de figuras simples basadas en la bandera patria y otra de imágenes y sonidos de aves de Chile y animales de la granja durante cuatro semanas dos veces al día. Se midieron variables biológicas, conductuales/emocionales y cognitivas.
Respecto de los resultados hay que señalar que en las variables biológicas no se halló variación intraindividual; no hubo cambios significativos en las variables conductuales/emocionales y se detectó mejoría en cognición y percepción favorable de los cuidadores. Presentaron CV regular (7,2 ± 1,7 puntos; mediana: 7,0; rango: 6-10), que mejoraba a buena al finalizar (9,4 ± 1,2 puntos; mediana: 9,0; rango: 8-11), con diferencia intraindividual de 2,1 ± 1,6 (mediana: 2,5; rango: –1 a 4; IC 95% = 0,83-3,42; p = 0,006).
Independientemente de las consecuencias que pueda tener el estudio desde el punto de vista médico, la evaluación de la calidad de vida se basa en este estudio, desde mi modesta opinión, en el empleo de instrumentos propios de los que no se dan datos de su fiabilidad y validez en una parcela que ya es de por sí bastante subjetiva. No se ha utilizado un instrumento validado, ignoramos si en la actualidad existe algún instrumento con garantías para niños tan pequeños, en este estudio se afirma que no. Para niños y adolescentes (8-18 años) ha sido utilizado el Kidscreen en el ámbito del programa europeo SPARCLE (Study of Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe, el estudio no se llevó a cabo en España), sobre todo y, también, en el trabajo que referenciamos abajo. Por otro lado el número de participantes se reduce a ocho con enfermedades neurológicas diversas.
Pero el hecho de que se realicen estos estudios supone que se está trabajando en una línea, muy actual por otra parte, que, creo, merece la pena. En otra ocasión se abordará un estudio relacionado con esta noticia:  Dolor, función motora gruesa y calidad de vida relacionada con la salud de los niños y adolescentes con parálisis cerebral, proyecto financiado por la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León y dirigido por Dra. Marta Badia Corbella, Titular de Universidad, Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO; Universidad de Salamanca.

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lunes, 5 de agosto de 2013

V Congreso Internacional de Diseño, Redes de Investigación y Tecnología para todos



Imagen del cartel del Congreso
Del 23 al 25 de septiembre se celebrará el V Congreso Internacional de Diseño,  Redes de Investigación y Tecnología para todos.  Una sociedad accesible donde el protagonista eres tú. El objetivo principal es dar a conocer los últimos avances en las TIC para la promoción de la vida independiente de las personas con diversidad funcional que ayuden a la integración social de las personas mayores o con discapacidades. Tendrá lugar del 23 al 25 de septiembre de 2013 en el Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE en Madrid.
Programa provisional
Lunes 23 de septiembre de 2013
Auditorio
09:00 - 09:30 Registro
09:30 - 10:30 Acto Inaugural
10:30 - 12:00 Conferencia Inaugural
12:00 - 12:30 Café.
12:30 - 13.30 Mesa redonda "Políticas para un mercado de las TIC accesibles"
13:30 - 16:00 Cocktail en el Auditorio
16:00 - 17:00 mesa redonda "Una sociedad accesible donde el protagonista eres tú"
17:00 - 18:00 Mesa redonda "Proyectos europeos: conclusiones desde la visión de los usuarios
Martes 24 de septiembre de 2013
  Sala 1
09:30 - 10:00 Registro
10:00 - 11:00 Taller "eLearning"   
11:00 - 12:00 Taller  "Tecnologías para la comunicación para personas ciegas, sordas, y con sordo-ceguera"  
12:00 - 12:30 Café.
12:30 - 13:00 Presentación Red UNINNOVA: Red Universitaria de Innovación en Accesibilidad
13:00 - 14:00 Taller Amóvil
14.00 - 16.00 COCKTAIL EN EL AUDITORIO
16:00 - 17:00 Taller  "Videoconsolas y Apps"  
17:00 - 18:00 Taller "Tecnologías de Apoyo"  
Sala 2
10:00 - 11:00 Taller "Teleasistencia y Telecuidado"  
11:00 - 12:00 Taller  "Ciudades y sociedad 4ALL"  
12:00 - 12:30 Café
13:00 - 14:00 Taller Amóvil
14.00 - 16.00 COCKTAIL EN EL AUDITORIO
16:00 - 17:00 Taller 
17:00 - 18:00 Taller "Tecnologías para la rehabilitación y la estimulación cognitiva"  
Miércoles 25 de septiembre de 2013
8:30 - 9:00 Registro
Sala 1
09:00 - 11:00 Sesión de demostraciones
Sala 2
09:00 - 11:00 Sesión de demostraciones
Auditorio
11:00 - 12:00 Sesión de Postres
12:00 - 12:30 Café
12:30 - 13:00 Demostración
13:00 - 14:00 Clausura
14:00 - 15:00 Cocktail de Clausura 

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viernes, 2 de agosto de 2013

AraSuite: herramientas para la comunicación



Interfaz de AraWord

Ya está disponible la nueva suite de herramientas para la comunicación AraSuite que incluye el Generador de Tableros Interactivos para la Comunicación TICO, Gallery Manager para gestionar las imágenes y el procesador de textos con pictogramas AraWord.
Su instalación es muy fácil. Si ya tenemos instalado AraWord, conviene desinstalarlo. Una vez instalado si activamos la opción Pictogramas/Mostrar/Imagen no se mostrarán los pictogramas (me ocurrió a mí) y el motivo es porque hay que importar la base de datos una vez instalada la suite haciendo clic en el menú inicio, si hemos utilizado la opción por defecto, en Gallery Manager/Comprobar actualizaciones.
Ahora tenemos integrados en el mismo paquete el procesador de textos con pictogramas AraWord y la aplicación TICO para generar y utilizar tableros de comunicación de forma interactiva.
Acceso a la descarga de AraSuite.

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