Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

lunes, 28 de enero de 2013

No te rindas nunca

La Fundación ONCE ha lanzado hoy lunes el Plan “No te Rindas Nunca” (NTNR), que pretende facilitar la búsqueda de empleo a los jóvenes con discapacidad menores de 30 años, un sector que atraviesa unas tasas de actividad muy por debajo de las del resto de los jóvenes españoles, y en el que incide de manera muy negativa la crisis económica y la política de recortes.
El proyecto, lo desarrolla FSC Inserta, de la Fundación ONCE y que se dedica a la formación y empleo de personas con discapacidad, es pionero en el ámbito laboral y consta de una batería de 34 medidas concretas que abarcan todos los aspectos fundamentales para promover el empleo en este segmento de población: desde el estudio de cada caso concreto y la formación a medida de las necesidades de cada discapacitado joven con ganas de trabajar, hasta la gestión de una bolsa de trabajo con las empresas comprometidas con este tipo de trabajadores y el fomento del emprendimiento.
El plan pretende llegar a un colectivo de 10.000 jóvenes con algún tipo de discapacidad. De ellos, unos 6.000 podrán salir mejor formados y listos para entrar en el mercado laboral en mejores condiciones. El objetivo es que no menos de 3.000 logren un empleo.
Según los últimos datos (2010) en España había al menos 67.700 jóvenes menores de 25 años con algún tipo de discapacidad, de los que apenas un 35% estaba en condiciones de trabajar. Dentro de ese colectivo, solo el 20% tenía un empleo remunerado y la tasa de paro superaba el 51%.
Algunas de las medidas
-Puesta en marcha de la página noterindasnunca.org.
-Difusión del Plan entre los jóvenes con discapacidad.
-Puesta a disposición de los jóvenes de una oficina de atención.
-Intervenciones específicas  para jóvenes con especiales dificultades de inserción.
-Monitorización de ofertas de empleo para jóvenes con discapacidad.
-Análisis de los puestos de trabajo.
-Identificación y generación de buenas prácticas en materia de Responsabilidad Social Empresarial.
-Análisis de la oferta de empleo para jóvenes.
-Elaboración de un estudio para el fomento del empleo de los jóvenes con discapacidad.
- Elaboración de un programa de alfabetización digital.
-Elaboración de un manual de acogida para personas con discapacidad.
-Asesoramiento a empresas.
-Entre otras.
Con motivo de este plan se ha elaborado un video que incrustamos a continuación y canales en Tweeter y Facebook.
Enlaces:
    Facebook

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miércoles, 23 de enero de 2013

Sphero

Sphero es un nuevo tipo de sistema de juego, es una bola robótica que se controla con una inclinación, el tacto u oscilación de un smartphone o una tableta con iOS o Android. Se puede utilizar Sphero para juegos de mesa, como controlador para juego en pantalla, para aprender programación básica, e incluso explorar la realidad aumentada.
Sphero y un móvil con la aplicación Exile
Sphero es un Robot Orbotix inteligente en el interior y con una carcasa opaca en el exterior, a prueba de impactos, de policarbonato. Incluso es resistente al agua.
Hay más de 20 aplicaciones para realidad aumentada, juegos de arcade, diferentes juegos de mesa, etc. También puede flotar y avanzar por el agua.
No es un juego para personas con discapacidad, es para todos; eso está bien porque la persona con discapacidad puede usarlo como los demás y las posibilidades son muchas, por eso lo hemos traído a nuestra bitácora. Su precio es de unos 140 € y tienes que disponer del dispositivo móvil y algunas de las aplicaciones. Parece ser que ya hay alguna aplicación en la que no necesitas tocar la pantalla, únicamente mover la cabeza.
Conocimos el juego a través de la compañera Fátima García Doval el día 9 de enero en el CATS_MAD 9. Hay un video debajo de la entrada con una exposición sobre tecnología de bajo coste. Entre los minutos 35 y 43 podemos ver lo relativo al juego que nos ocupa, pero lo demás también es muy interesante.
Enlace a la presentación de juego en Ghosphero.

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viernes, 18 de enero de 2013

Confederación ASPACE, Down España, Autismo España, FEAFES y FEDACE acuerdan fortalecer sus acciones

Perrito con discapacidad dotado de ortesis
En un encuentro, celebrado ayer en la sede de Down España, se debatieron y valoraron varias propuestas y se acordaron líneas conjuntas de trabajo. Allí se reunieron José Fabián Cámara (Down España), Jaume Mari Pàmies (ASPACE), José Mª Sánchez (FEAFES), Andrés Castelló (ASPACE), Valeriano García (FEDACE), Agustín Matía (Down España) y Antonio de la Iglesia (Autismo España) para fijar estrategias comunes para fortalecer a las cinco entidades frente a la crisis económica y la política de recorte de derechos y servicios que está viviendo el movimiento de la discapacidad desde los poderes legislativos y ejecutivo.
Se puso de manifiesto la situación actual de escasez de recursos económicos y la necesidad de mantener las vías de financiación existentes y mejorar los fundamentos y criterios de repartos en las subvenciones del IRPF -Régimen general- en el área de discapacidad (Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales).
Se acordó la necesidad de concretar una visión compartida (en temas comunes a los intereses de las entidades), definir estrategias y concretar un plan de acciones para todas las organizaciones así como planificar una estrategia de comunicación de cara a que las entidades autonómicas se coordinen o aumenten su relación. Está previsto que en el mes de febrero se celebre una nueva reunión.
Enlaces:

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miércoles, 16 de enero de 2013

Imagen social, opinión pública y discapacidad

EL CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) ha publicado un análisis [Análisis formal y de contenido sobre discapacidad en las referencias del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS)] del tratamiento actual y oportunidades de mejora respecto de los registros que se realizan de la discapacidad en las referencias estadísticas que promueven diversos organismos en España.
Logo del CERMI
Como primera parte de esta iniciativa, se han analizado las referencias estadísticas del Instituto Nacional de Estadística (INE). El resultado de este análisis ha sido publicado recientemente por CERMI bajo la denominación: La discapacidad en las fuentes estadísticas oficiales. Examen y propuestas de mejora (CERMI, 2011).
El documento se refiere a un segundo paso en este análisis, y se centra en las referencias estadísticas que realiza el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS); para lo que se trata la información a partir de la descripción, análisis de la forma en que se acerca (o no) a la discapacidad en su diseño, y una batería de propuestas de mejora, para que en su caso la discapacidad figure como hecho relevante en todas las operaciones estadísticas del organismo. El CIS elabora cuatro tipos fundamentales de estudios basados en encuestas: encuestas electorales, barómetros, encuestas monográficas e internacionales.
Las personas con discapacidad constituyen un grupo poblacional muy extenso sobre el que es posible y necesario promover mejoras en los ámbitos de sus derechos y en la lucha contra la discriminación. Para ello, resulta fundamental la acumulación de información en todos los órdenes: bienestar personal, material y social.
La finalidad del trabajo, consiste en realizar un análisis formal y de contenido sobre la presencia del fenómeno de la discapacidad en las operaciones estadísticas que realiza el CIS, así como realizar propuestas de mejora de las fuentes que pueden resultar útiles para incrementar la calidad y cantidad de información acerca de esta población. Como objetivos se fijan los siguientes
-Revisar de manera sistemática las referencias que edita, realiza o promociona el CIS.
-Seleccionar aquellas que resultan de relevancia en materia de discapacidad.
-Realizar una descripción técnica, período de realización, tratamiento de cuestiones relativas a discapacidad y propuestas de mejora.
-Desprender conclusiones a partir de los hallazgos así como sugerencias de mejora en cuanto a contenido y procedimientos.
Conclusiones:
Dejando a un lado el periodo 2003-2007, se evidencia una presencia insuficiente de referencias.
Dado el papel que desempeña el CIS en el conocimiento científico de la sociedad española, la atención que ha prestado al fenómeno de la discapacidad como hecho social presenta un gran margen de mejora.
Dada la especial relación entre género y discapacidad, resulta recomendable reforzar el análisis de las mujeres y, específicamente, de las mujeres con discapacidad.
 Enlaces:

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lunes, 14 de enero de 2013

Por qué trabajar la relación causa-efecto en la discapacidad motriz

BJ ToyBox, dispositivo para crear actividades causa-efecto y Jelly Beamer, pulsador inalámbrico
  A veces hay profesores o terapeutas que buscan apoyo teórico o práctico sobre la metodología o el paradigma de la relación causa-efecto en el aprendizaje. Creemos que este impulso está bienintencionado y está en el buen camino. Aunque tenemos suficiente bagaje en la literatura para apoyar su conveniencia, ya lo hemos hecho en otras publicaciones nuestras, vamos a centrarnos en aspectos prácticos exclusivamente, aspectos que hemos observado después de una larga experiencia y de un número grande de casos.
Viene siendo comúnmente admitida la necesidad de trabajar el aprendizaje de la relación causa-efecto como metodología en los casos de discapacidad motora. Aunque podemos apoyarnos en autores como Piaget, superado en algunas ocasiones, en otras no tanto, Vygotski, Bruner, entre otros; vamos a incidir en las aplicaciones prácticas de lo que podríamos llamar “aprender por la acción”.
Los que podemos observar a niños pequeños y comprobamos su necesidad de explorar el entorno y manipularlo constatamos que es así como los humanos inician una relación con el mundo más activa. Comprueban que un acto puede provocar un efecto, en muchas ocasiones reforzante y retroalimentador de futuros aprendizajes; por favor, que nadie vea aquí nada relacionado con el conductismo. Tampoco la expresión a rajatabla de la teoría piagetana de los estadios y sus diferentes periodos con sus diferentes desarrollos o hitos cognitivos. Lo que es indiscutible, más allá de la concepción del periodo sensorio-motriz, es que el niño va dotando de intencionalidad sus acciones y va siendo consciente de que esas acciones le permiten interactuar con el mundo y aprehenderlo; llegando, más tarde, con otras herramientas como el lenguaje y con la mediación de los adultos a hacer representaciones complejas de futuras acciones.
¿Qué pasa con los niños con diversidad funcional motora? ¿Cuál es el camino?
La estimulación de las funciones innatas (Montilla, 2006) juega un importantísimo papel en el desarrollo del niño. Por un lado tenemos las funciones innatas motoras y, por otro, las no motoras; entre estas el interés por el entorno, la capacidad comunicativa y la capacidad cognitiva innata. Estimulando estas capacidades lograremos hitos de desarrollo que de otra manera quedarían abortados o debilitados. Hemos escrito en otro lugar que la relación que establece el niño con parálisis cerebral, y otros casos de diversidad funcional motora, con los objetos y las personas tienen una peculiaridad determinada, no sólo por la severidad de la lesión, sino por las oportunidades de desarrollo y socialización que se ofrecen al niño para desarrollar capacidades perceptivas, motoras, cognitivas, comunicativas, sociales y afectivas (Martín-Betanzos, 2011).
Además de lo que respecta al aprendizaje, todas estas acciones suponen para el niño nuevas cotas de autonomía y aumento de la autoestima, aparte de consecuciones nada baladíes en una mayor calidad de vida (Martín-Betanzos, 2011).
Llegados a este punto habría que hacer algunas distinciones puesto que si imaginamos a tres niños en sillas de ruedas: uno con parálisis cerebral, otro con espina bífida y otro con distrofia muscular de Duchenne; aparte de la contingencia de la silla de ruedas, son casos diferentes. Diferencias que estriban fundamentalmente en ser condiciones de nacimiento estables o afecciones progresivas por un lado; y, por otro, diferentes consecuencias que afectan de forma más global o parcial a la persona. Sea como fuera y dependiendo de la severidad estos obstáculos coartarán al niño en su desarrollo al limitar o imposibilitar el desplazamiento y la manipulación, según los casos.
No vamos a discutir, tampoco, que la percepción sin acción no produzca desarrollo o cambio cognitivo; puesto que personas muy limitadas desde siempre en el movimiento tienen preservadas sus capacidades intelectuales. Pero, indudablemente, las experiencias de aprendizaje que proporcionan el movimiento y la manipulación son sustancialmente consistentes y definitivas, en algunos casos (Martín-Betanzos, 2011; 2012).
También el grado de inclusividad del medio y las oportunidades que se ofrecen al niño de interactuar con él son aspectos que se han tenido en cuenta por los autores que han estudiado esta cuestión, asegurando que los factores ambientales son más condicionantes de la discapacidad que las consecuencias físicas del daño cerebral, en el caso de la parálisis cerebral (Tieman, Palisano y Rosenbaum; 2003).
Creemos que ofrecer oportunidades de aprendizaje para que el niño compruebe por él mismo que la acción produce cambio son más que simples oportunidades de aprendizaje, son auténticas experiencias vitales.
Por eso debemos, en este sentido, tomar en consideración algunas pautas que pueden ayudar mediante la creación de estas oportunidades para el aprendizaje, la autonomía y la inclusión social (Rogoff: 1990; Martín-Betanzos:2012):
-Fomentar el interés de los niños por aquellas tareas que producen cambio cognitivo.
-Simplificar las tareas de la forma adecuada al potencial de aprendizaje del niño.
-Motivar y dirigir las actividades.
-Promover el feedback necesario para proporcionar nuevas experiencias sobre la base de las anteriores.
-Controlar la frustración.
-El docente o terapeuta debe ser más descriptivo que evaluativo, proporcionando modelos idealizados de las tareas.
-Instaurar rutinas.
-No transmitir bajas expectativas.
-Atribuir significado a las acciones del niño. Dar un valor intencionado y comunicativo a cualquier mirada, sonrisa, gesto facial, etc. Es lo que llaman algunos autores sobreinterpretación.
-Que el niño participe en todas las prácticas sociales que sean posibles.
-Ofrecer al niño contextos inclusivos para incrementar habilidades sociales.
Para trabajar la relación causa-efecto disponemos de un pulsador/conmutador para conseguir estos objetivos mencionados, además de posibilitar el juego, el desarrollo de ciertas habilidades cognitivas, mejorar el conocimiento, desarrollar la interacción social y como herramienta –a veces será la única- de aprendizaje, a la vez que se convierte en la extensión de su propio cuerpo.
Pulsadores, en la actualidad, los hay de varios tamaños, funciones, fundamentos técnicos y potencialidades. Por ejemplo, tenemos: circulares, rectangulares, de varilla, superficie cóncava o plana, inalámbricos o no, por presión, neumático y para accionar con diversas partes del cuerpo.
Para usarlos debidamente en los primeros momentos de su implementación y una vez tengamos claro los objetivos que queremos perseguir habría que tener en cuenta lo siguiente:
-La colocación, esto es más importante, incluso, que otras características que pudieran parecer más definitivas. También la estabilidad y consistencia de los posibles soportes.
-La persona que usa el pulsador debe saber para qué lo usa y qué obtendrá al realizar la acción.
-Seguridad, no contingencia: el evento debe suceder siempre.
-La latencia debe ser mínima.
-Es muy aconsejable utilizar el mismo dispositivo en los diferentes ambientes (escuela, familia , . . .).
-Lo importante es la acción que se realiza a través del dispositivo, no éste en sí.
-Los objetivos a conseguir deben ser claros, concisos y no complejos.
-La orden de ejecución debe ser enunciada por una frase afirmativa simple, corta y la última palabra debe referirse al objetivo.
-Las metas a conseguir deben ser claras y no cambiantes o ambiguas.
Referencias bibliográficas:
-Martín Betanzos, J. (2011). Parálisis cerebral y contexto escolar. Necesidades educativas: del diagnóstico a la intervención. Madrid: EOS
-Martín Betanzos, J. (2012). Los primeros años del aprendizaje en comunidad del niño con parálisis cerebral. Pautas y dificultades. Revista Conect@2. Enlace al artículo.
-Montilla Bono, J. y otros (2006). El niño con parálisis cerebral. Como construir una terapia de calidad desde las neurociencias. Andújar: Asociación de Personas con Trastornos Psicomotores Montilla Bono.
-Rogoff, B. (1990). Apprenticeship in thinking: cognitive development in social context. New York, NY: Oxford University Press.
-Tieman, B., Palisano, R., Rosenbaum, P. (2003). The Impact of Environmental Setting on the Mobility of Children with Cerebral Palsy: Research Findings and Clinical Implications. En http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2003.tb00914.x/pdf
Enlaces que te pueden interesar:

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martes, 8 de enero de 2013

Messenger Visual

Pantalla de bienvenida de Messenger Visual
A finales del año pasado se presentó Messenger Visual, un proyecto de mensajería instantánea basado en pictogramas que permite la comunicación entre personas con dificultades de lectura, escritura, expresión o movimiento. Es fruto de la colaboración de Fundación El Maresme, Obra Social Caja Madrid y BJ-Adaptaciones.
Messenger Visual  es un servicio de mensajería instantánea basado en la utilización de imágenes estandarizadas, los pictogramas de ARASAAC, que a través de una plataforma adaptada permite la comunicación a personas con limitaciones de lectura, escritura y/o movimiento al ser fácil e intuitivo. El principal objetivo es que personas con competencias comunicativas limitadas utilicen Internet como herramienta de comunicación para relacionarse con otras personas.
Se plantea que para futuras versiones se puedan añadir nuevas funcionalidades de usuario y de configuración, la traducción de los pictogramas a otros idiomas, extender el desarrollo a nuevos tipos de usuario, el posible funcionamiento en nuevas plataformas y enviar mensajes por correo electrónico.
Cuando se inicia el programa hay la opción de ir a la configuración de un usuario ya creado o crear uno nuevo y personalizar. El programa es gratuito.
Enlaces:
  Fundació El Maresme.

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Actualizaciones del CPA (Comunicador Personal Adaptable)

Los autores han terminado nuevas actualizaciones para ipod/iphone del CPA (Comunicador Personal Adaptable). Estas nuevas opciones son:
-Posibilidad de barra de escritura.
-Posibilidad de modificar las categorías y palabras añadidas de forma diferenciada al vocabulario de la base de datos.
-Nueva opción de añadir como sonido la voz sintetizada de Google.
-Búsqueda directa en ARASAAC.
-Posibilidad de tachar las palabras.
-Nueva opción que permite destacar la lectura de la frase.
-Gestión de usuarios.
-Creación de copias de seguridad.
-Corrección de varios errores.
-Multi-idioma.
-Sistema de valoración de la aplicación.
-Mejoras visuales.
Aprovechando la oportunidad y para quien no lo conozca, explicamos brevemente en qué consiste.
Captura del sitio web del CPA (dispositivos móviles con CPA)
El CPA es un sistema de comunicación gratuito basado en la utilización de pictogramas, imágenes y sonidos asociados, a través de un software informático para Windows, Pocket PC y dispositivos IOS para personas con problemas graves de comunicación (autismo, trastornos neurológicos, discapacidades motoras o afasia).
Se basa en un programa que se ejecuta en un ordenador con sistema operativo Windows al que llaman Sistema Padre, que es donde el usuario, familia o terapeuta configura el vocabulario y modo de funcionamiento del dispositivo móvil que soporte el comunicador. En el Sistema Padre se controla la base de datos, los usuarios, el vocabulario, el generador de rutinas y otras configuraciones.
Enlaces:

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sábado, 5 de enero de 2013

VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

En Sevilla, del jueves 14 al sábado 16 de febrero de 2013 en el  Hotel Meliá Lebreros, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se celebrará el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
Recientemente hemos dedicado un artículo a las enfermedades raras con motivo de la creación de un mapa de estas patologías que están siendo investigadas. Respecto de los medicamentos huérfanos, creemos necesario dar conocer la realidad a que se refiere esta denominación; en la Wikipedia aparece lo siguiente:
Según la Unión Europea un medicamento huérfano es aquél que cumple los requisitos:
1.- Que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea;
Captura del programa
2.- Que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.
Los medicamentos huérfanos son medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud pública.
Fue Estados Unidos el primer país que desarrolla una ley, la Orphan Drug Act en 1983, haciendo que el estatus de huérfano permita subvenciones para el desarrollo de estos productos, así como otras medidas de apoyo, hasta su aprobación comercial. La Unión Europea inició una política común en este ámbito en 1999.
El motivo de incluir esta noticia en nuestra bitácora es que hay un número relativamente importante de estas enfermedades que producen discapacidad motórica. Sin embargo en el ámbito educativo no hemos encontrado guías de actuación, protocolos, publicaciones de divulgación, directrices de intervención educativa, listados de servicios y apoyos dirigidos a este ámbito, etc. Una vez abordado de la mejor forma posible el campo de la salud, que por supuesto, es prioritario, se debería prestar la atención que requiere a la parcela de la que nos ocupamos. Entendemos que la extrema especificidad inherente al fenómeno provoque muchas dificultades, pero creemos que es un campo en el que, prácticamente, no se ha hecho nada.
Volviendo al Congreso, enumeramos las mesas y coloquios que tendrán lugar en el mismo:
-I Mesa Redonda y Coloquio: Investigaciones en enfermedades raras aplicables a la vida práctica.
-II Mesa Redonda y Coloquio: Medicamentos huérfanos. Nuevas perspectivas.
-III Mesa Redonda y Coloquio: Aportación de las sociedades profesionales a las enfermedades raras.
-IV Mesa Redonda y Coloquio: Acciones institucionales en relación con las enfermedades raras.
-V Mesa Redonda y Coloquio: Investigación epidemiológica en relación con las enfermedades raras.
-VI Mesa Redonda: Acciones de soporte y ayuda para los pacientes con enfermedades raras.
-VII Mesa Redonda y Coloquio: Visión, experiencia y testimonios de familiares y pacientes con enfermedades raras.
-VIII Mesa Redonda y Coloquio: Nuevos aspectos legales en las enfermedades raras.
  Enlace a la descarga del programa preliminar completo.

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