Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

jueves, 30 de agosto de 2012

II Congreso Nacional Empleo y Discapacidad

Logo del Congreso

Durante los días 26, 27 y 28 de septiembre se celebrará en el Auditorio de la Universidad de Almería el II Congreso Nacional Empleo y Discapacidad: Un intercambio de experiencias para el futuro. Será un punto de encuentro de investigadores, profesionales, empresas, estudiantes, administraciones, asociaciones e instituciones, interesadas en conocer la situación actual, posibilidades de cambio y mejora del empleo para las personas con discapacidad. Los destinatarios son los y asociaciones, investigadores, profesionales, empresas, estudiantes, administraciones, instituciones
Los objetivos que se propone el Congreso son:
  • Difundir experiencias innovadoras y facilitar el intercambio, comunicación y conocimiento sobre las iniciativas puestas en marcha sobre materia de empleo y discapacidad.
  • Fomentar el desarrollo y difusión de estudios e investigaciones sobre el empleo y la discapacidad.
  • Desarrollar vías de intercambio y participación entre profesionales, investigadores y personas implicadas. 
  • Proporcionar un foro de encuentro y discusión abierto a los profesionales y estudiantes que trabajan e investigan en el campo de la discapacidad y empleo.
Enlace al sitio web del Congreso.

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miércoles, 29 de agosto de 2012

Simposio Nacional sobre Accesibilidad Universal

La Asociación Síndrome de Down de Burgos y el Plan Estratégico de la Ciudad de Burgos organizan el próximo 3 de septiembre el Simposio Nacional sobre Accesibilidad Universal, en el que se abordarán iniciativas privadas y empresariales en el ámbito de la accesibilidad, así como buenas prácticas y experiencias de otras ciudades españolas. También se busca reforzar la candidatura de Burgos al Premio Ciudad Europea Accesible 2013, premio que consiguió Ávila en 2011 y Salzburgo el año pasado.
Captura del díptico del programa del Simposio
Tendrá lugar en el centro cultural Casa del Cordón, en la Plaza de la Libertad de la capital burgalesa, y comenzará a las 9:30 de la mañana y acabará a las 13:30 del día 3 de septiembre.
El Simposio tiene un programa muy intenso y se celebrará durante toda la mañana en la Casa del Cordón. La ponencia marco correrá a cargo de la directora técnica de PREDIF (acrónimo de Plataforma Española de Discapacitados Físicos) Elena Ortega. También se relatarán experiencias de buenas prácticas en una mesa redonda con la presencia de los concejales responsables de movilidad y discapacidad de los ayuntamientos de Ávila, Santander y Málaga. También se presentará la Red de Ciudades Amigables con las Personas Mayores, una red promovida por la OMS y de la que forman parte 37 ciudades de todo el mundo, entre las que se encuentran San Sebastián, Bilbao, Barcelona y Zaragoza.
Enlace a la descarga del díptico con el programa.

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lunes, 27 de agosto de 2012

Acondroplasia: hacia un nuevo horizonte

¿Qué es la acondroplasia? La acondroplasia es la causa más común de enanismo. El término acondroplasia significa "sin formación cartilaginosa". La acondroplasia es una enfermedad monogénica con una herencia autonómica.  Su incidencia varía, según diversas estimaciones, entre 1/25.000 y 1/40.000 nacimientos vivos. Se calcula que actualmente en España la prevalencia de la acondroplasia es de aproximadamente 950 -1.050 casos. En un 80% de estos los padres no están afectados.
El bufón don Sebastián de Morra de D. Velázquez. Museo del Prado
La mayoría de los niños con acondroplasia evolucionan favorablemente, la mayoría tienen inteligencia normal y son capaces de llevar vidas independientes. Sin embargo, y debido a su estatura baja, pueden surgir problemas psicosociales. Afortunadamente la percepción que tiene la población de las personas con baja estatura va cambiando y ya no son considerados bufones de la Corte. Sería impagable que un día no nos produjera ningún asombro una persona con acondroplasia, con autismo o con cualquier otra condición que la haga diferente; bástenos como ejemplo el hecho que hasta hace poco una persona zurda estaba estigmatizada de por vida.
Pues, aunque lleva aparejada problemas motores, esta bitácora, que está en la red desde hace algún tiempo, nunca se ha ocupado de este trastorno genético; es por eso que lo vamos a remediar.
El colectivo afectado de acondroplasia tiene unas necesidades bastante diferenciadas respecto al resto de la población que, en la actualidad, no están siempre bien cubiertas.
Destacamos lo siguiente:
 -Los niños afectados de acondroplasia presentan un aumento en la morbimortalidad durante los primeros años de la vida debido a complicaciones neurológicas.
- Incidencia de trastornos respiratorios en mayor número que el resto de la población.
- Riesgo de hidrocefalia en los primeros años de vida.
- Problemas en la columna vertebral.
- Piernas arqueadas.
- Retraso motor.
- Otras alteraciones como hipoacusia, retraso en el aprendizaje, problemas de lenguaje, etc.
Toda esta problemática sugiere la adaptación del entorno para promover la autonomía y la inclusión. En este sentido habría que guardar un equilibrio entre adaptación y normalización; un equilibrio difícil pues, al fin y al cabo, estas personas tienen que vivir en un mundo diseñado por personas sin acondroplasia para personas que tampoco la tienen. Podemos destacar:
- Adaptación del hogar (altura de enchufes, mecanismos abertura-cierre de las puertas, sanitarios accesibles, etc.)
- Adaptación en el vestuario.
- Adaptación de los juguetes.
- Adaptación de los muebles.
- Posibilidad de terapia ocupacional.
- Establecer normas de conducta y de buenas prácticas sociales entre las personas que forman parte del mundo del niño con acondroplasia.
Respecto de la escuela:
- Adaptación del puesto escolar (dimensiones y localización fundamentalmente).
- Adaptación del aseo, altura colgadores, acceso a la pizarra, etc.
- Adaptación del material didáctico, si fuera necesario.
- Posibilidad de auxiliar cuidador.
- Fomentar la socialización y la independencia.
- Adaptación del currículo de Educación Física según las orientaciones médicas.
- Al acabar la Educación Secundaria orientaciones sobre continuación estudios o recomendaciones socio-laborales.
Los lectores de esta bitácora saben que lo que más nos preocupa, junto con la inclusión educativa, es la exclusión social y del mundo del trabajo de las personas diferentes. Este mal camino ya se empieza a andar en la escuela; por eso, los que tenemos alguna responsabilidad en ella debemos procurar que esto no suceda. Además de la preocupación por  la formación para atender mejor a todos los alumnos, debemos preocuparnos por la empatía, por ponernos en el lugar de esa persona y tomar conciencia de sus dificultades y de sus deseos. Podemos disculpar la ignorancia, pero no la falta de respeto. Como se puede leer en la cabecera de esta bitácora “ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino”.
El tenista Rafael Nadal con dos niños con acondroplasia
Debemos apartar de nuestra mente la imagen del enano bufón y sólo ver a una persona. Eso es lo que somos y, desde luego, la dignidad que tenemos como tales personas no tiene nada que ver con la altura. Como norma general: ni indiferencia con el diferente ni trato radicalmente distinto. Caminemos por la senda de la normalización, con los apoyos necesarios, respeto y tolerancia. Es obligado y de justicia.
Existe una guía sobre la acondroplasia que ofrece información médica, psicológica, social y los deseos de cómo quieren ser tratadas estas personas.
Para acabar reproducimos un trabajo escolar de un chico con acondroplasia y que he tomado de una ponencia de Carmen Alonso, Coordinadora de la Fundación ALPE Acondroplasia.
Mi cuerpo, mi mejor amigo
“Un final de verano del 91, en un hospital asturiano nací yo y mi cuerpo diferente a los demás, con una enfermedad llamada acondroplasia, sinónimo de enanismo. Esto me lleva a ser un niño con una discapacidad pero no me dificulta mucho una vida que trato de hacer completamente normal. He pasado una operación dificultosa de alargamiento de tibias. Mis padres siempre me enseñaron que lo más importante es el corazón. Tendría yo unos 8 años cuando mi madre me dijo que si quería ser un poco mas alto me podrían operar pero que si me operaba no significaba que mi enanismo iba a desaparecer porque había nacido con él y nunca podría quitármelo de encima. Al final, después de visitar a los médicos, a los psicólogos, decidí hacerlo con doce años. Antes para mí era muy fácil decir “dentro de dos años”, pero cuando dices “dentro de una semana”, bufffff, eso ya cambia.
Sería el 25 de agosto cuando cruce la puerta del hospital y nada más cruzarla lo primero que hice fue dar un gran soplido y decirme a mí mismo “tú puedes y todos te apoyan”. Yo sabía a lo que me enfrentaba: a un año de sudor y lágrimas. Qué difícil es despertarse con unos aparatos de 2 kilos en las piernas. Pero, poco a poco, me fui acostumbrando al proceso de curas, silla de ruedas, clase, rehabilitación, etc.
A mí mi cuerpo me gusta, es el mío y todo mi cuerpo es especial. Muchas personas dicen que me parezco a mi madre.
Sin embargo la mayor injusticia que hay ahora es que te miren con desprecio, con chistes y risas y lo único que quieres hacer es ir a por el pan, al cole, o que tus amigos, cuando se enfadan no te digan gilipollas digan siempre anda enanejo, siempre enano o… no cuenten contigo porque te ven diferente… esa mirada fija, oscura, que te asusta… mogollón.”
Enlaces citados:
  Fundación ALPE

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domingo, 19 de agosto de 2012

Sin barreras. Salón de la Autonomía, Accesibilidad, Diseño para todos, Participación y Calidad de Vida.


Del 14 al 16 de septiembre y organizado por Mash Media se celebrará en Vitoria el Salón Sin Barreras 2012. Salón de la Autonomía, Accesibilidad, Diseño para todos, Participación y Calidad de Vida.
Logotipo del Salón Sin Barreras
El perfil de los visitantes se corresponde con el de los profesionales, instituciones, empresarios españoles e internacionales vinculados a los sectores de la accesibilidad, movilidad y calidad de vida. También asistirán al evento muchas asociaciones y federaciones de personas con alguna discapacidad,  mayores, sus familias, etc. El Salón contará con diferentes exhibiciones, exposiciones y conferencias.
Sin Barreras se ha convertido en un referente en el sector y es concebido como un proyecto de comunicación, punto de encuentro entre las personas discapacitadas y sus familias por un lado; por otro, las Administraciones que arbitran medidas y legislan.
Los expositores pertenecen a los siguientes sectores:
- Automoción y medios de transporte.
- Telefonía e informática.
- Empresa de ascensores y elementos elevadores.
- Demótica aplicada a la vivienda.
- Seguridad y control de accesos.
- Comunicación y nuevas tecnologías.
- Electrodomésticos.
- Movilidad y teleasistencia.
- Turismo, ocio y cultura.
- Educación, formación y empleo.
- Salud y bienestar.
- Empresas de material deportivo.
- Mobiliario de cocina.
- Juguetes adaptados.
Acceso a la página web del Salón.

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sábado, 18 de agosto de 2012

Los niños con necesidades educativas y discapacidad siguen estando desfavorecidos

Logotipo de NESSE (Red de Expertos en Ciencias Sociales y Educación)


Los niños con necesidades educativas y discapacidad siguen estando desfavorecidos en la educación. Por este motivo la Comisión Europea pide más esfuerzos para lograr un desarrollo de los sistemas educativos que sea más inclusivo y acometa la eliminación total de barreras.
La educación inclusiva en esta época de crisis es la más afectada. En el documento que se ha publicado el pasado mes de julio y que lleva por título EDUCATION AND DISABILITY/SPECIAL NEEDS. Policies and practices in education, training and employment for students with disabilities and special educational needs in the EU (EDUCACIÓN Y DISCAPACIDAD / NECESIDADES ESPECIALES. Las políticas y prácticas en materia de educación, formación y empleo para los estudiantes con discapacidades y necesidades educativas especiales en la Unión Europea) se define a la educación inclusiva (citando a los conocidos autores Booth y Ainscow) como un proceso de aumento de la participación y de la disminución de la exclusión de la cultura, el currículo y la comunidad de las escuelas ordinarias. Para ello las escuelas deben centrarse en aumentar la participación y el logro de los grupos que históricamente han sido marginados. Este documento está disponible en el sitio web de NESSE (Red de Expertos en Ciencias Sociales de la Educación y formación).
El documento consta de siete capítulos:
1.- Políticas y Prácticas en Educación, Formación y Empleo para las Personas con Discapacidad en Europa.
2.- Los europeos con necesidades educativas especiales y sistemas de clasificación y patrones en la escolarización.
3.- Las características sociales de la población de necesidades educativas especiales en diferentes países: El problema de la desproporcionalidad.
4. - Inclusión Social en la práctica: ¿Qué funciona?
5. – Después de los 16: Educación, Formación y Empleo experiencias y resultados de las personas con discapacidad.
6.- Medidas de apoyo a las personas con discapacidad en la obtención de empleo.
7.- Temas clave para la política, mensajes y recomendaciones.
En el capítulo 2 encontramos discrepancias importantes entre los países con respecto a su uso de las escuelas especiales. Los países europeos con una educación menos inclusiva, tales como Países Bajos, Bélgica (comunidades francesa y flamenca) y Alemania tienen un nivel relativamente alto en el número de escuelas especiales per cápita de la población y la identificación de necesidades educativas especiales se utiliza a menudo como un desencadenador para la escolarización en una escuela especial. A modo de contraste, países como España y el Reino Unido, tienen menos disposición a escolarizar en centros especiales. Los países más pobres, como Turquía y México (incluyen a México en esta comparación, supongo que será por pertenecer a la OCDE) ilustran el contraste en los planteamientos. Turquía parece tener muy poco uso de las escuelas especiales, mientras que México parece tener una importante inversión en el sector de la escuela especial, particularmente para los niños identificados como de desventaja social.
Esto que estamos comentando tiene un valor relativo motivado por los distintos criterios para considerar a un alumno con o sin necesidades educativas especiales. Así, por ejemplo, tenemos los siguientes porcentajes de alumnos con necesidades educativas especiales del total de la población estudiantil en la educación obligatoria y, también, el porcentaje de los alumnos segregados en escuelas especiales y el porcentaje de los alumnos segregados en aulas de educación especial:
País
% ACNEE
% ACNEE segregados en escuelas especiales
% ACNEE segregados en aulas especiales
Austria
3,5
1,5
0,1
Estonia
9,2
3,0
1,3
Finlandia
8,1
1,2
2,6
Francia
2,8
0,6
1,3
Alemania
5,8
4,8
0
Italia
2,3
0,01
0
España
2,4
0,04
0 (¿?)
Reino Unido (Ingl.)
Reino Unido (Esc.)
2,8
7,0
1,2
1,0
0,2
0,2

Obsérvese los porcentajes de Finlandia, país que nos ponen como ejemplo continuamente y donde la educación pública oscila entre el 95 y el 98 %, según niveles. En los datos referidos a España debe haber un error en la cuarta columna o el número relativo es muy pequeño y se ha despreciado; no he encontrado ninguna explicación a esto. En descargo de los que lo han elaborado tengo que decir que mis conocimientos de inglés son prácticamente nulos y, puede, que se explique esta cuestión y yo no la he encontrado. En el caso de España en el porcentaje de alumnos con necesidades educativas especiales están incluidos los alumnos con altas capacidades identificados.
Por lo que respecta al capítulo siete (Temas clave para la política, mensajes y recomendaciones) reseñamos lo siguiente:
Los estados miembros europeos han firmado hasta un número considerable de acuerdos internacionales sobre necesidades educativas especiales, la más reciente de la ONU, Convención sobre los Derechos de las Personas con  Discapacidad, que incluye un compromiso con los principios y la práctica de la educación inclusiva. Todos los Estados miembros que los han puesto en marcha y los incluye en la legislación nacional prohíben  la discriminación contra las personas con discapacidad.
Dentro de las diferentes categorías hay diferentes conceptualizaciones. Entre muchos los países europeos, hay en curso la discusión acerca de qué grupos deben ser considerados con necesidad de inclusión. El problema es si las políticas de integración deben estar destinadas a las personas con discapacidad y dificultades de aprendizaje tan sólo, o si el apoyo adicional también debe estar dirigido a aquellos que tienen dificultades en el sistema educativo y el mercado laboral, como  consecuencia de dificultades de comportamiento, de la pobreza, del estatus migratorio etc. Los países tienen que decidir cuál es la proporción de los niños y los adultos que deben ser identificados con necesidades educativas especiales o discapacidades, y cuál es el sistema de categorización que debe ser utilizado.
En todos los países, los niños de las zonas socialmente desfavorecidas tienen más probabilidades de ser identificados como con necesidades educativas especiales.
Las personas con discapacidad tienen más probabilidad que las personas no discapacitadas de abandonar la escuela con baja calificación, y en toda Europa, a causa de la naturaleza cambiante del mercado de trabajo, este grupo es particularmente vulnerable a la falta de empleo, a los bajos ingresos y a la pobreza.
Continúan los debates sobre si los niños con necesidades educativas especiales requieren pedagogías especiales, otros planes de estudio y otras formas de evaluación, o por el contrario precisan de un enfoque más genérico con los materiales de aprendizaje diferenciados y adaptaciones flexibles y es esta última opción la que tiene más adeptos.
Respecto del empleo, se ve la necesidad de una mayor inversión en medidas de conservación del empleo, ya que una vez una persona ha estado sin empleo durante seis meses es muy poco probable que vuelva a encontrar trabajo.
Los niños con necesidades educativas especiales y adultos con discapacidad encuentran en el mercado de trabajo enormes problemas, incluso en épocas de expansión económica. Experimenta la segregación institucional, o son privados de educación y oportunidades de empleo. En la actualidad, a pesar del compromiso de los países europeos por la inclusión todavía se colocan, a menudo, en instituciones segregadas, o en los centros ordinarios con falta del apoyo necesario.
Los sistemas de categorización se pueden utilizar para planificar un apoyo adicional y los ajustes razonables, pero también puede utilizarse para estigmatizar y segregar. El significado y el uso de etiquetas específicas pueden cambiar con el tiempo.
El aprendizaje de los maestros de apoyo y asistentes de aula juegan un papel vital para realizar una buena inclusión en la práctica. Los gobiernos nacionales y locales deben garantizar que la financiación está disponible para emplear al personal de apoyo suficiente, y los profesores deben ser capacitados en el manejo de dicho personal.
Los proveedores de formación del profesorado en toda Europa deben asegurarse de que los aspectos teóricos y prácticos de los programas de preparación de los nuevos profesores deben reflejar los principios de la inclusión en todos los aspectos de su trabajo.
Hay una escasez de investigación sobre la eficacia de las prácticas inclusivas para determinados grupos de alumnos.
Los estudios realizados en varios países han demostrado que los niños con discapacidades profundas pueden ser difíciles de incluir en las clases ordinarias.
Si bien las prácticas inclusivas han ido ganando terreno, algunos grupos de padres, médicos y grupos de presión han hecho campaña para el reconocimiento de las categorías “medicalizadas” (el entrecomillado es nuestro) como el TDAH.
Los padres de los alumnos con necesidades educativas especiales tienen un papel importante en la identificación de las necesidades académicas y sociales de sus hijos, y en el apoyo a su aprendizaje.
Las personas con discapacidad tienen menos probabilidades de progresar en la educación superior que las personas no discapacitadas. Se propone hacer un seguimiento.
Los acuerdos de flexiguridad son útiles al permitir que las personas con discapacidad puedan trabajar a tiempo parcial sin perder todos los beneficios. (NOTA: la flexiguridad es una herramienta o enfoque en las políticas de empleo cuyo objetivo es lograr  un mercado de trabajo flexible, que garantice la protección social de los trabajadores y contribuya a que sea más inclusivo, entre otras cualidades).
Los programas de retención de las personas en su empleo deben desarrollarse más.
Hasta aquí nuestro resumen.
 Acceso al documento completo (en inglés).

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