Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

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AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

miércoles, 21 de noviembre de 2012

21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida


Captura de una ilustración del sitio web de FEBHI


La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, estructura presente en el embrión y en el que se origina el sistema nervioso central, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no se han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda al descubierto, sin protección.
La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos en los que la causa se desconoce.
En los casos más graves y frecuentes de espina bífida, la médula espinal, el cable de tejido nervioso que transmite la información entre el cerebro y el cuerpo, no se desarrolla completamente. Esto ocasiona secuelas en el aparato locomotor, urinario y digestivo. De hecho, esta malformación congénita es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. Pero la peculiaridad de esta malformación frente a otras es que puede prevenir.
Los síntomas pueden ser neurológicos: debilidad en las extremidades inferiores, atrofia de una pierna o pie, escasa sensibilidad o alteración de los reflejos; llegando a la imposibilidad para andar. Genito-urinarios: incontinencia de orina, vejiga neurógena, de heces o retención de orina. Y ortopédicos: deformidad de los pies o diferencias de tamaño.
La variante más grave y más frecuente es la mielomeningocele, es una masa quística formada por la médula espinal, las meninges o las raíces medulares; esto hace que la médula espinal y las membranas que la recubren sobresalgan por la espalda del niño. Esta posibilidad puede producir en el niño produce graves daños neuronales, entre ellos, hidrocefalia, insuficiencia motriz y problemas de tipo intelectual. La hidrocefalia hay que corregirla, pues la profusión de líquido ocasiona daños a los tejidos del cerebro. Igualmente, la médula espinal expuesta puede ser susceptible de infecciones (meningitis). Las infecciones urinarias, también, son frecuentes.
La escolarización de alumnos con espina bífida en centros ordinarios plantea pocos problemas. No tienen por qué estar presentes problemas cognitivos, los problemas motrices son muy variados y van desde la imposibilidad de andar hasta pequeños problemas apenas imperceptibles.
El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida. La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) viene celebrando esta fecha desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.
Esta fecha supone para este colectivo de personas la posibilidad de hacer más visible a la sociedad su situación e informar de sus necesidades para poder estar en igualdad de condiciones que los demás ciudadanos. Este año, la fecha cobra mayor relevancia, teniendo en cuenta la difícil situación por la que pasa el colectivo de personas con discapacidad, como consecuencia de la crisis y los recortes presupuestarios que se producen. Por todo ello, las asociaciones federadas celebrarán jornadas y diversos actos de sensibilización.

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